Суббота, 30 ноября 2019 15:28

Отец страдающей редким заболеванием 15-летней астанчанки обратился к Токаеву

  • Whatsapp: whatsapp +77084442694 +77084442694
Оцените материал
(0 голосов)

Алина Калиева в этот Новый год снова загадала свое заветное желание — избавиться от всех болезней. Увы, чуда не произошло, а ее родители сбились с ног, пытаясь найти выход из этой запутанной ситуации.

Теперь папа Алины Сайлау обратился к президенту, передает корреспондент ИА «NewTimes.kz».

В январе мы рассказывали про девочку Алину, которая загадала на Новый год выздороветь.

Прошел почти год, но Алине стало только хуже. Ее папа Сайлау боится, что дочь может совсем потерять зрение — левый глаз девочки сейчас видит только на 20%.

Полную историю вы можете прочесть здесь, там же есть видеоистория Алины. А сейчас папа девочки снова обратился к казахстанцам и к чиновникам, которые могут помочь семье в спасении дочери. И заодно попросил помощи у президента страны.  

«За последний год почти ничего не изменилось, только прибавилось несколько диагнозов и ухудшение за счет основного заболевания. Было несколько консилиумов, но все безрезультатно.

В марте этого года хотели лечь в центр материнства и детства, но получили отказ. Говорят, что диагноз поставлен, мы вам ничем не можем помочь.

После вашей публикации нас пригласили в Управздрав и сказали, что «мы о вас ничего не знали, теперь возьмемся за лечение вашей дочери», но мы пока ничего так и не видим.

Пытаются «Иларис» закупить разовым ввозом, а это все тянется, сколько еще так будет — не знаю. Сейчас начались проблемы с глазами, здесь просто ставят диагноз, а лечения никакого не назначают.

Левый глаз уже видит всего 20%. Началась частичная атрофия глазного нерва. С ногами тоже не делают операцию, там, говорят, зона роста, боятся навредить или не могут.

В апреле сдавали генетические анализы в Москве, но у нас с женой ничего не выявили, а у Алины нашли просто «de novo» (впервые возникшее изменение, в отличие от унаследованного), а ведь все утверждают, что это генетическое наследственное заболевание.

Но препарат «Иларис» все равно нужен, нужно срочно снимать воспаление. В июле одобрили АСП на детей, а в октябре почему-то отменили. Боятся, что мы разбогатеем, наверное, на эти 23 тыс тенге.

Лечение глаз нам обходится очень дорого. Мы только недавно пытались обследоваться, после 2-3 посещений НИИ глазных болезней с такими ценами дальше бюджет не позволил.

Обращался в несколько крупных организаций с просьбой помочь в лечении, но получил отказ. У нас лежат деньги на один препарат в Москве — помогла Аружан Саин, ее фонд «Милосердие».

Но мы его не можем использовать, потому что если начать терапию, то прекращать нельзя, ровно через 60 дней нужно принимать снова, так до ремиссии.

Управздрав говорит: «вы съездите, проколите, а мы к этому времени закупим». И как вы думаете, этому можно верить?

С глазами нам нужно ехать в Новосибирск. В НИИ хирургии глаза, нужно приостановить воспаление глазного нерва, пока Алина полностью не потеряла зрение — а есть такой прогноз. Но на это нужны деньги, а от государства какая помощь, если они даже АСП отменили…

В Казахстане лечить Алину нет смысла. Некоторые врачи сами говорят, что здесь нам никто не может помочь, мол, езжайте за границу.

Здесь действительно, куда ни придешь — одни «консультанты», а грамотно подойти к проблеме никто не может. Сперва нужно заплатить 6-8 тыс тенге, потом начинают работать, если знают, что это такое.

Обязательно перенаправят к другому специалисту, который сделает то же самое и выпишет кучу анализов. Когда я начинаю спорить, видя, что я что-то понимаю, в следующий раз вообще не хотят смотреть.

Мы сейчас больше всего боимся за глаза. Нам нужно срочно собрать деньги для лечения в Новосибирске, там нам должны помочь. Есть люди, которые ездили туда после неудачных операций, проведенных здесь, а там им все восстановили.

Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!

Мы с женой уже долго боремся за свою дочь, за ее жизнь и здоровье. Но нам все сложнее делать это в одиночку, мы очень надеемся на помощь государства.

С высоких трибун регулярно заявляют о том, что здоровье и безопасность детей — один из главных приоритетов деятельности всех чиновников. Но мы хотим увидеть доказательства этим громким словам на деле.

Пожалуйста, помогите маленькой гражданке Казахстана — страны, которой вы руководите.

Мы просим спасти нашу дочь.

Мы просим того, что гарантировано нам законом и Конституцией.

Пожалуйста, не оставьте наш зов о помощи без внимания. Мы отчаялись и боимся за своего любимого ребенка. Спасибо».

Вы можете помочь Алине на ее пути к выздоровлению, сделав перевод по следующим реквизитам.

АО «Народный банк Казахстана»

№ счета: KZ526010002001328319

ИИН 900403450100

Калиева Лаура Жалгасбаевна

Заметили ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Прочитано 545 раз