В Алматы прошла пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии и призванная повысить осведомленность населения, врачей первичного звена, пациентов и их опекунов о заболевании и современных методах его диагностики и лечения.
Организатором мероприятия выступила фармацевтическая компания «Такеда-Казахстан», которая не только производит лекарства для лечении гемофилии, но и проводит обучение специалистов и медицинских организаций, ведет информационную работу, привозит в страну новейшие технологии и научные данные для борьбы с гемофилией и поддержки пациентов с гемофилией.
Гемофилия – это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. В мире им страдает приблизительно 1 из 10000 человек. По данным Минздрава РК, у нас в стране на конец 2024 года зарегистрировано 1559 больных гемофилией и из них 678 – это дети.
На сегодняшний день это заболевание является неизлечимым, но его течение можно контролировать за счёт заместительной терапии путём введения пациентам недостающих факторов свёртываемости крови, выделяемых из донорской крови или созданных искусственно. Достижения в медицине открывают пациентам путь к полноценной жизни, а современные методы диагностики позволяют контролировать кровотечения и минимизировать риск осложнений. Благодаря этому, продолжительность жизни пациентов даже с тяжелыми формами гемофилии сегодня может достигать 75-77 лет.
В рамках мероприятия эксперты озвучили проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с гемофилией. Среди них такие как страх кровотечений, страх перед болями и осложнениями, боязнь социального отторжения в обществе и другие. Для медицинского же сообщества заболевание ставит такие вызовы, как необходимость мультидисциплинарной помощи пациентам с гемофилией, требующей участия врачей-гематологов, врачей общей практики или педиатров, а также узких специалистов. Так как заболевание редкое, у некоторых врачей из-за недостатка практики также есть страх перед пациентами с гемофилией, например, не каждый стоматолог берется за предоставление медицинских услуг таким людям.
«На протяжении многих лет я вижу, как своевременная диагностика и современные методы заместительной терапии буквально меняют судьбы людей с гемофилией. Еще несколько десятилетий назад пациенты часто сталкивались с тяжелыми осложнениями уже в детском возрасте. Ведь заболевание диагностируется в раннем детском возрасте, и важно с самого начала выбрать правильную для каждого пациента тактику терапии и контролировать ее эффективность», — отметила заведующая детским гематологическим отделением ДГКБ№», главный внештатный детский гематолог Алматы Улжалгас Ускенбаева.
Директор «Такеда Казахстан» Михаил Вдадимиров подчеркнул, что разработка инновационных препаратов – это только часть миссии компании, а социальная ответственность – важная часть работы. Так, одной из наиболее значимых инициатив компании в рамках корпоративно-социальной ответственности стало издание сказочной повести «Али и мир внутри». Это история мальчика с гемофилией, рассказанная в жанре притчи-сказки. Книга издана на казахском и русском языках и сейчас переводится на английский.
Всемирный день гемофилии, пациенты с гемофилией в РК, Такеда-Казахстан
Источник: 365info.kz
