3641
Фото: Getty Images/Foremniakowski
В Алматы состоялся паблик-ток, посвящённый системной красной волчанке (СКВ) – хроническому заболеванию, при котором иммунитет атакует собственные ткани и органы. В Казахстане, по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 365 человека, из них более 90% – это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска, передает DKnews.kz.
При системной форме красной волчанки, на которую приходится около 70% всех случаев, воспалительный процесс может поражать кожу, суставы, почки, сердце, лёгкие и центральную нервную систему. Заболевание требует комплексного подхода к диагностике и лечению с участием специалистов из различных областей медицины. Именно поэтому к участию в паблик-токе были приглашены эксперты, представляющие ключевые направления, связанные с лечением СКВ: Галымжан Тогизбаев, д.м.н., главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК; Кайрат Кабулбаев, д.м.н., председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов»; Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог и Жанна Базарова, руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan.
Одной из ключевых тем обсуждения на паблик-токе стала проблема диагностики заболевания. По официальным данным, за последние 3-4 года в Казахстане диагноз СКВ был поставлен около 1 000 пациентам, а общее количество зарегистрированных случаев на 2024 год составило более 6 000. Однако, по мнению экспертов, эти цифры не отражают реального положения дел. Заболевание может долгое время маскироваться под другие диагнозы – в среднем проходит почти пять лет с момента появления первых симптомов до постановки диагноза СКВ. При этом большинству пациентов (63%) первоначально ставится неверный диагноз, а более половины пациентов (55%) посещают четырёх и более специалистов, прежде чем получат правильное заключение.
«Волчанка относится к заболеваниям с высоким риском инвалидизации, особенно при позднем выявлении или агрессивном течении. Именно поэтому ранняя диагностика и своевременно начатое лечение – ключевые условия, позволяющие сохранить здоровье, трудоспособность и качество жизни пациента. Крайне важно, чтобы врачи первичного звена знали о характерных симптомах СКВ и не откладывали направление пациента к ревматологу» Профессор Галымжан Асылбекович Тогизбаев, председатель Казахской коллегии ревматологов, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК
Он подчеркнул, что Казахстан – одна из немногих стран, которая берет на себя обязательство по диагностике и лечению пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и СКВ, за государственный счет. Кроме того, для улучшения ситуации в Казахстане внедряются международные стандарты диагностики, расширяется сеть ревматологических центров, проводятся тренинги для врачей первичного звена, а также усиливается просветительская работа среди населения.
Однако, несмотря на положительные сдвиги, пациенты всё ещё сталкиваются с трудностями в системе: не всегда понятно, к каким специалистам обращаться, где получить достоверную информацию или психологическую поддержку. Именно здесь на первый план выходят пациентские организации – они становятся связующим звеном между системой здравоохранения и самими пациентами, помогая выстраивать маршрут, защищать интересы больных и объединять усилия врачей, пациентов и их семей.
«Сегодня сообщество Lupus Kazakhstan объединяет более 5000 человек – и каждый из нас подтвердит: поддержка и знание своего заболевания действительно меняют качество жизни. Мы помогаем людям с СКВ найти своего врача, пройти путь принятия диагноза с помощью психолога, получить достоверную информацию и, самое главное, не чувствовать себя одинокими. Волчанка – это не приговор. Своевременная помощь, забота и знание дают возможность жить полноценно, несмотря на диагноз» Жанна Базарова, руководитель фонда Lupus Kazakhstan
В рамках паблик-тока особое внимание было уделено мультидисциплинарному подходу к ведению пациентов с СКВ. Отдельно обсуждались вопросы, связанные с поражением кожи, почек и репродуктивной системы – именно эти направления часто требуют участия дерматологов, нефрологов и гинекологов. Участники отметили важность тесного взаимодействия между специалистами разных профилей для обеспечения скоординированного подхода к лечению и наблюдению пациентов.
«Конкретные симптомы волчанки с точки зрения кожных проявлений могут включать: высыпания на лице в виде «крыльев бабочки», распространяющиеся на щеки и переносицу; кожная сыпь в виде плотных пятен в зоне шеи, верхней половины грудной клетки и локтевых суставов (сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей); очаговое или обильное выпадение волос; болезненные изъязвления слизистой оболочки ротовой полости; сухость кожи пальцев, стоп и кистей, изменения цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях. При наблюдении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к доктору» Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог
Также СКВ оказывает негативное влияние на работу почек. Кайрат Кабулбаев, председатель ОО «Казахской ассоциации нефрологов», профессор кафедры нефрологии Казахского национального медицинского университета им. С.Д.Асфендиярова г.Алматы прокомментировал связь СКВ и почек:
«21% пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность из-за поражения почек. Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче. Также существует волчаночный нефрит (люпус нефрит) – это так называемый гломерулонефрит, вызванный системной красной волчанкой. Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести встречается почти у половины пациентов с диагнозом СКВ. Он может привести к почечной недостаточности в тяжёлых и запущенных случаях. В некоторых особо тяжелых случаях поражение почек настолько серьёзное, что может потребоваться к гемодиализ или пересадка почки» Кайрат Кабулбаев
Организатором мероприятия выступила международная инновационная биофармацевтическая компания «АстраЗенека». Изучая иммунные механизмы, лежащие в основе волчанки, и опираясь на реальные потребности пациентов, компания стремится не только глубже понять природу заболевания, но и расширить возможности лечения, чтобы улучшить качество жизни людей, живущих с этим диагнозом.
системная красная волчанка СКВ в Казахстане аутоиммунные болезни Lupus Kazakhstan диагностика и лечение СКВ здравоохранение
Источник: dknews.kz
