Число детей с аутизмом бьет рекорды: трехкратный рост за пять лет | Inbusiness.kz

Индира Кусаинова 725

​О проблемах, с которыми сталкиваются ежедневно, рассказали казахстанские родители.

Фото: Mikhail Nilov/Pexels

По данным информационных систем «Электронный регистр диспансерных больных» на 1 марта 2025 года, под динамическим наблюдением находятся 12 807 детей и подростков (0-17 лет) с РАС (расстройствами аутистического спектра), передает inbusiness.kz.

За последние пять лет количество зарегистрированных случаев увеличилось более чем в три раза, с 3568 в 2020 году до текущих показателей:

• в 2020 году таких пациентов было 3568 человек;
• в 2021 году – 4886 человек;
• в 2022 году – 6558 человек;
• в 2023 году – 9611 человек;
• в 2024 году – 12 456 человек.

Региональное распределение лиц с диагнозами F84.0-F84.5 «Расстройства аутистического спектра» в возрасте от 0 до 17 лет в РК по состоянию на 1 марта 2025 года

Рост связывают с улучшением диагностики, повышением квалификации врачей и информированностью населения, а также внедрением скрининга на раннее выявление аутизма. Большинство детей с РАС в Казахстане – школьного возраста (9698 человек). На втором месте дети дошкольного возраста (от 4 до 5 лет)  – 2783 ребенка и раннего возраста (до 3 лет) – 326 детей.

Напомним, что в этом году глава государства сделал особый акцент на проблеме заболеваемости – в частности, на нехватке реабилитационных центров, и поручил направить силы в этом направлении.

Причины возникновения аутизма

Как сообщили корреспонденту inbusiess.kz в минздраве РК, причины возникновения РАС до конца не изучены и являются предметом продолжающихся исследований. Современные научные данные указывают на многофакторную природу РАС, где ключевую роль играют как генетические, так и внешние факторы.

«Исследования показывают, что аутизм имеет сильную генетическую составляющую. Если в семье уже есть случаи аутизма, риск его развития у ребенка увеличивается. Обнаружены сотни генов, которые могут быть связаны с развитием расстройства, хотя точный механизм их воздействия до конца не изучен. Аутизм связан с изменениями в структуре и функции мозга. Например, исследования выявили аномалии в нейронных связях, а также различия в активности определенных зон мозга, таких как лобная кора и амигдала», – рассказали в министерстве.

Воздействие определенных внешних факторов во время беременности может увеличить вероятность развития аутизма. Среди них:

• возраст родителей (особенно отца) на момент зачатия;
• преждевременные роды или низкий вес при рождении;
• влияние токсичных веществ (например, тяжелых металлов или загрязнителей окружающей среды);
• метаболические нарушения у матери (например, гестационный диабет);
• инфекции во время беременности, такие как краснуха или вирусные заболевания.

На данный момент в стране проводится подготовка к аналитическому исследованию общей заболеваемости, распространенности, болезненности РАС в период с 2019 по 2025 год, добавили в ведомстве.

Между тем сами родители и специалисты отмечают, что на рост аутизма среди детей влияет и пользование мобильными телефонами в раннем возрасте. Хотя на официальном уровне об этом не говорится.

Методы диагностики аутизма в Казахстане 

В  стране утвержден клинический протокол диагностики и лечения «Общие расстройства психологического (психического) развития".

Согласно стандарту организации оказания педиатрической помощи в РК, утвержденному приказом министра здравоохранения от 15 марта 2022 года, инструментом первого уровня (массового) скрининга является опросник M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) – модифицированный чек-лист признаков аутизма для детей 16-30 месяцев. Эта анкета, заполняемая родителями, оценивает риски РАС. В 2024 году разработана версия M-CHAT-R/F (с пересмотром и контрольным опросом) как двухэтапный скрининг-инструмент. Данный инструмент достаточно надежно выявляет большинство детей с риском РАС.

ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule 2) – инструмент позволяет оценить особенности общения, социального взаимодействия и игры у детей начиная с 12 месяцев, а также у взрослых. ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) – специальное интервью, предназначенное для родителей и педагогов, предоставляет полный спектр информации для постановки дифференциального диагноза РАС.

Реабилитация детей с аутизмом – где есть медицинские центры

В настоящее время для оказания медицинской реабилитационной помощи детскому населению функционируют 74 реабилитационных центра.

Также в РК с целью своевременного выявления медицинских и социальных рисков в медицинских организациях ПМСП с прикрепленным детским населением создается центр развития и раннего вмешательства (ЦРРВ). Кроме того, функционируют 207 кабинетов психического здоровья (КПЗ) на районном уровне и одна организация на республиканском уровне – Республиканский научно-практический центр психического здоровья (Алматы).

Всего в стране развернуто 613 детских психиатрических коек, из которых 573 находятся в ЦПЗ и 40 — в РНПЦПЗ.

Функционируют отделения медико-социальной реабилитационной помощи для несовершеннолетних с психическими поведенческими расстройствами в шести регионах (Атырауская, Карагандинская, Мангистауская, Туркестанская, Костанайская области и город Шымкент).

Как утверждают в минздраве РК, в существующих реабилитационных и коррекционных организациях Казахстана для детей с РАС, кроме медикаментозной коррекции, могут предоставляться девять видов реабилитационной помощи: прикладной анализ поведения (ABA-терапия), сенсорная интеграция, логопедическая помощь, нейропсихологическая коррекция, лечебная физкультура (ЛФК) и адаптивная физическая культура (АФК), арт-терапия, музыкотерапия и глинотерапия, индивидуальные и групповые занятия, медицинская поддержка – обучение специалистов и родителей.

"Приходится постоянно воевать за ребенка" – мамы аутичных детей

Несмотря на рапорты министерств труда и здравоохранения о благополучии детей с особыми потребностями, реальная ситуация далека от идеала. Об этом рассказали мамы детей с аутизмом в ходе опроса корреспондентом inbusiness.kz. Женщины просили не афишировать их фамилии.

По их словам, получаемое пособие по инвалидности ребенка, составляющее около 160 тыс. тенге, недостаточно для покрытия всех нужд.  Есть сложность самой процедуры оформления инвалидности, которую семье приходилось подтверждать каждые два года до достижения ребенком 18-летнего возраста.

«Со всех высоких трибун чиновники кричат, что у нас есть инклюзия, она шикарно работает. Но если копнуть глубже и быть в теме, то можно понять, что это не совсем так", – заявила одна из женщин.

Одной из проблем является острая нехватка квалифицированных специалистов.  Родители убеждены, что "только частные специалисты дают действительно хороший результат", в то время как от государственных учреждений такого эффекта добиться не удается. Посещение частной коррекционной школы обходится семье в 220 тыс. тенге в месяц, а занятия с логопедом и физическое развитие требуют дополнительных значительных затрат. А еще приходится оплачивать такси, потому что инватакси положено только тем, кто не ходит.

Среди основных проблем мамы выделили: нехватку специалистов, учреждений и опыта, малую осведомленность общества, недостаточное финансирование. Они также подчеркнули озлобленность общества и непонимание особенностей детей с аутизмом, приведя в пример неприятные инциденты в общественных местах.

"Наше общество не понимает, что инвалид — это не только физическая инвалидность, это еще и ментальные проблемы", – с горечью отметила мама 15-летнего подростка.

Отдельной проблемой является отсутствие в общественных местах элементарных игровых комнат, которые чаще всего ориентированы только на нормотипичных детей.

"Если у тебя особенный ребенок, это колоссальные финансовые вложения для родителей, даже двух работающих.  А представьте, как тяжело тем мамам, которые одни воспитывают! Как правило, отцы с таким ребенком в семье долго не задерживаются и бросают свои семьи. В любом случае, это очень большие суммы выходят", – подчеркнула она.

Качественные медицинские услуги также остаются труднодоступными. Лечение зубов под наркозом (иначе особенного ребенка вылечить сложно) обошлось одной из семей в полмиллиона тенге, а очередь на бесплатную процедуру ждать бесполезно – расписана до конца года. Сложно получить и курортно-санаторное лечение из-за больших очередей.

"Куда ни ткни, в какую сферу,  везде будут пробелы. И я, честно, с одной стороны, расстроена этим всем, с другой стороны, я уже привыкла, что за своего ребенка порой приходится воевать. И это действительно так", – поделилась женщина.

Она также обратила внимание на стереотипное восприятие аутизма в обществе, когда особенных детей считают либо "не такими", либо "безумно талантливыми", игнорируя обстоятельство, что дети с аутизмом по степени сложности состояний бывают разными.

Семьи с особенными детьми просят государство не ограничиваться отчетами на бумаге, а привлекать к разработке программ для особенных детей самих родителей и учитывать их реальные потребности.

"Отсутствие хороших специалистов, отсутствие качественных услуг… Небольшое пособие по инвалидности – оно абсолютно не покроет всех расходов, даже на те же медикаменты… Отсутствие условий в каждой сфере, отсутствие нормального информационного сопровождения, чтобы общество имело представление, какие это дети, отсутствие элементарной психоэмоциональной поддержки и четкого алгоритма действий для родителей, которые только столкнулись с особенностями развития у своих детей", – перечислили мамы имеющиеся проблемы, с которыми сталкиваются ежедневно.

Хватает ли квалифицированных специалистов? – ответ минздрава

В 2024 году во всех государственных клиниках осуществляли деятельность 107 детских врачей-психиатров, укомплектованность кадрами врачей составила 70,2% (в 2023-м – 111/76,1%).

Согласно дорожной карте по развитию службы охраны психического здоровья РК на 2023-2024 годы, на регулярной основе проводятся следующие меры по подготовке и повышению квалификации специалистов, работающих в сфере службы охраны психического здоровья:

• проводится обучение врачей-психиатров (наркологов), врачей общей практики, терапевтов, педиатров по вопросам психического здоровья, по программе превенции суицидов среди несовершеннолетних, по ранней диагностике РАС (расстройства аутистического спектра);
• повышение квалификации врачей-психиатров по актуальным вопросам психиатрии и психотерапии;
• ежегодное обучение новых врачей-психиатров, в том числе детских, в вузах страны.

Согласно дорожной карте по совершенствованию оказания комплексной помощи, детям с расстройством аутистического спектра в РК на 2025-2027 годы предусмотрено укомплектование специалистами: логопед, педагог-психолог, педагог-ассистент (тьютор), социальный педагог (учитель-дефектолог) в организациях образования и здравоохранения.

Как финансируется система помощи детям с аутизмом в Казахстане? 

Как пояснили в ведомстве, финансирование службы охраны психического здоровья осуществляется согласно тарифам на медицинские услуги, предоставляемые в рамках ГОБМП и в системе ОСМС (приказом МЗ РК от 30 октября 2020 года).

Недавно глава государства поручил создать реабилитационные центры в каждом областном центре.

На сегодняшний день проект по созданию центров раннего вмешательства для детей раннего возраста с нарушениями развития и рисками их возникновения аутизма реализуется в двух регионах (Кызылординская область и город Алматы).

Открытие реабилитационных центров на районном уровне запланировано в 13 регионах: Шалкарский район Актюбинской области, Бейнеуский район Мангистауской области, город Аркалык Костанайской области (ожидает поставки оборудование ОФ «Қазақстан Халқына»), Жетысайский район Туркестанской области, Аягозский район Абайской области, Жылыойский район Атырауской области, Жанааркинский район Улытауской области, район Улкен Нарын Восточно-Казахстанской области, Байзакский район Жамбылской области,  Теректинский район Западно-Казахстанской области, Тайыншинский район Северо-Казахстанской области, город Шахтинск Карагандинской области, в Павлодарской области – открытие РЦ на базе Щербактинской РБ.

Проект реализуется в рамках утвержденной дорожной карты по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с расстройством аутистического спектра в РК на 2025-2027 годы. Ориентировочные сроки открытия первых новых реабилитационных центров запланированы на 2025 год.

Как заявили в профильном ведомстве, открытие центров, обеспечение кадрами, подготовка специалистов для работы в этих центрах и само финансирование будут проводиться в рамках инициативы корпоративного фонда «Қамқорлық».

Доступность диагностики и помощи после 18 лет остается под вопросом

По словам родителей детей с расстройством аутистического спектра, проблема диагностики и получения квалифицированной помощи для людей с аутизмом после достижения ими совершеннолетия остается острой в Казахстане.

По их словам, в прошлом году минздрав отчитался о внесении в Международную классификацию болезней (МКБ) отдельного кода для аутизма после 18 лет. Но родители сомневаются в достоверности этой информации.

"Если это не так, мне придется вновь бороться за своего ребенка, – заявила одна мама. – Все перечисленные диагнозы, такие как пограничное расстройство, слабоумие, шизофрения, нам не подходят, а других альтернатив нет".

Корреспондент inbusiness.kz обратилась с данным вопросом в минздрав, где дали ответ, что диагноз «аутизм» определяется детям до 18 лет. После взрослым ставятся другие диагнозы по степени тяжести психических расстройств. К сожалению, данный вопрос пока не решился.

Родители также отметили ряд других проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с аутизмом. Несмотря на предпринимаемые государством меры, включая иппотерапию и бесплатные государственные центры, доступ к этим услугам затруднен из-за "безумных очередей".

Особую обеспокоенность родительниц вызывают многочисленные случаи мошенничества в сфере помощи детям с РАС. По их словам, "шарлатаны" обещают "золотые горы" и "прекрасный результат", уверяя родителей в возможности "вылечить" аутизм, который, как известно, не лечится, а лишь корректируется.

"Родители с надеждой, в отчаянии отдают большие деньги. Тратится самый главный ресурс ребенка – время. Если упущено время, то потом будет сложно. Но зачастую деньги берутся этими центрами, а потом говорят: "Ой, извините, ваш ребенок необучаем". Очень много спекуляций, очень много проблем с шарлатанами в этой сфере", – с горечью констатируют женщины.

Родители детей с особыми потребностями призывают власти обратить пристальное внимание на проблему очередей в специализированных центрах и усилить контроль за деятельностью организаций, предлагающих услуги в этой сфере, чтобы защитить семьи от недобросовестных практик и обеспечить своевременную и квалифицированную помощь детям.

Обществу не хватает толерантности

"В нашем обществе чаще всего взрослыми позиционируется: раз особенный ребенок, то все, он изгой, он не такой, он другой и все в негативном ключе воспринимается. Здоровые дети с пониманием относятся, если им объяснить, что существуют такие болезни, и начинают с ним играть как с обычным ребенком. Взрослые зачастую как от прокаженного шугаются", – подчеркнула мама 10-летнего Нурасыла.

Она привела в пример реакцию детей во дворе на ее ребенка с аутизмом. После простого объяснения, что у мальчика аутизм и он не очень хочет разговаривать, дети приняли его таким, какой он есть, и начали с ним играть.

Еще одной серьезной проблемой, по ее мнению, является то, что в казахстанском обществе многие родители скрывают диагноз "аутизм" у своих детей. Особенно это распространено среди казахоязычного населения, в сельской местности, где существует стигматизация подобных состояний.

"Типа это страшно, это стыдно, особенно такое происходит в сёлах. Очень многие замалчивают проблему и стыдятся. Хотя, пока есть время, надо с этим работать. Самое главное – время, потому что это основной ресурс ребенка. Если его упустить, то потом уже будет намного сложнее вкладываться, догонять хотя бы не то что до нормы, а хоть до какого-то периода, до какого-то уровня, чтобы ребенок мог сам изъясняться, мог сам себя обслуживать", – подчеркнула мама ребенка с РАС.

Как видим, с ростом числа особенных детей возникает необходимость повышения уровня осведомленности и толерантности в нашем обществе по отношению к людям с особенностями развития. Важно донести до каждого, что все люди равны, несмотря на их индивидуальные отличия. Кроме того, необходимо бороться со стигматизацией диагноза "аутизм", чтобы родители не боялись обращаться за помощью и начинали коррекционную работу с ребенком своевременно.

Читайте по теме:

Новая петиция: родители детей с аутизмом выдвинули требования

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАС В TELEGRAM Узнавайте о новостях первыми Подписаться Поделиться #РАС #Аутизм #дети #Дети с аутизмом

Источник: inbusiness.kz