Общественный фонд "Қазақстан халқына" закупил лекарства на 15,3 миллиарда тенге для 130 пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими
- ПОДЕЛИТЬСЯ
- Vkontakte
- Одноклассники
- Telegram
- Подписаться на канал новостей TengriNews:
- Google News
- Яндекс Новости
- Email рассылка
- Новости
- Новости Казахстана
- Новости мира
- Нашли ошибку?
- Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
"Қазақстан халқына" закупил лекарства на 15,3 миллиарда для 130 пациентов с редкими заболеваниями Общественный фонд «Қазақстан халқына» закупил лекарства на 15,3 миллиарда тенге для 130 пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, передает корреспондент Tengrinews.kz. В пресс-службе общественного фонда «Қазақстан халқына» сообщили, что эти лекарства относятся к не зарегистрированным в нашей стране и не включенным в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, а также в национальные лечебные протоколы. Всего в перечне приобретенных лекарственных средств 20 наименований препаратов, среди которых самое дорогое в мире лекарственное средство — «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек), применяемое для детей с генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Приобретены лекарственные средства для пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, а также с такими редкими диагнозами, как мышечная дистрофия Дюшенна, муковисцидоз, врожденная липодистрофия, системная красная волчанка, лимфангиолейомиоматоз легких и другими. К примеру, для двухлетней Таиры Мухтар, которая борется с нейробластомой, был закуплен препарат «Карзиба» (динутуксимаб бета), стоимость которого составляет 6 898 600 тенге за один флакон, курс Таиры — 25 флаконов. «В прошлом году, когда моя двухлетняя дочь заболела нейробластомой, я узнала, что для эффективности лечения нужна иммунотерапия «Карзибой». К сожалению, по ГОБМП данный препарат не предоставляется. В РФ родители вынуждены собирать по 30 миллионов рублей, и я готовилась, что и нам придется продавать имущество, брать долги и открывать сбор. Благодаря фонду «Қазақстан халқына» моя дочь получила уже три курса лечения, осталось еще два. И у нас есть все шансы на выздоровление и пожизненную ремиссию. Нам не пришлось ехать за рубеж, открывать сбор и жить в страхе за своего ребенка. Сейчас мы получаем лечение в своей стране, ребенок в перерывах от лечения находится среди родных, не испытывает лишнего стресса и живет почти обычной жизнью трехлетнего ребенка», — делится мама Таиры Таншолпан Курманалиева. Особенность лечения орфанных и тяжелых заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков, а также тем фактом, что лекарственные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поэтому заявки на редкие лекарства должны направляться заблаговременно. Также следует отметить, что дистрибьютор не всегда заинтересован в поставке малого количества препаратов. Вместе с тем современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Источник: tengrinews.kz
